Otro testimonio que me han hecho llegar hoy y lo quería compartir con vosotros.
Saludos.


Enfermedades que te hacen luchar por sobrevivir

Jueves, 28 de Enero de 2010 -



LA fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple son enfermedades muy duras de sobrellevar, te van minando poco a poco, intentas luchar contra ellas, pero ellas mandan en tu cuerpo, en tu mente y en tu vida.

Reconozco que he empeorado en un año, y mucho. No he tenido muchas cosas a mi favor, pero esto se hace insoportable. Tienes que aprender a prescindir de tus amigos, de salir de fiesta, de divertirte, llega un momento en que te da miedo salir y encontrarte mal porque estas enfermedades no te avisan, se presentan cuando y como quieren y tú no puedes hacer nada. Puedes estar más o menos bien y a los cinco minutos estar que no puedes con tu cuerpo. Y es que no puedes estar de pie mucho rato, no puedes estar sentado mucho rato, casi no puedo andar, no puedo coger pesos.

Mi mesita está llena de pastillas, calmantes de diversos tipos, protector de estómago, antidepresivos, anti inflamatorios, para los dolores de cabeza, para los dolores de estómago, para los dolores de piernas, para la ansiedad, etcétera. Esto no puede ser normal, pero lo es, porque son enfermedades que atacan a todo el organismo y de verdad que cuando no tienes una cosa tienes otra, añadidas a los dolores y al cansancio, aparte te molestan los ruidos, los olores, la luz fuerte. Llegas a creer que estás mejor sola que teniendo a gente viviendo contigo, ya que es una cruz muy pesada de llevar y mejor no cargársela a nadie, yo al menos no podría. ¿Quién puede entender y estar con alguien así? Yo creo que poca gente aguantaría.

Hay personas que lo llevan con humor y yo lo intento, pero no siempre se puede y llegas a la conclusión de que es mejor estar sola porque durante el día puedes estar en cama muchas horas, o intentas estar sentada como yo ahora delante del ordenador, pero por poco rato porque me canso y no puedo. Me cuesta cocinar y suelo comer mal por no tener que hacerme comida ya que me canso de estar de pie, me cuesta abrir botes, no puedo hacer fuerza. Así que cuando estoy un poco bien, me hago comida para dos días, es la misma comida, pero da igual. Tengo comida congelada, comida envasada, pan precocinado. Pido la compra por Internet para que me la traigan a casa.

Os pido por favor que os concienciéis con nosotros, lo pasamos muy mal y nos sentimos incomprendidos y menospreciados, no somos inválidos, pero casi.

Están investigando, pero esto es muy lento, van descubriendo cosas, pero no sé, siempre salen cosas diferentes.

Sólo pido que se pongan un poco en nuestra piel y que se den cuenta de que nos es imposible trabajar por mucho que queramos, necesitamos que se nos reconozca y se nos ayude, se nos acaban las fuerzas.

Auxi Estoquera



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Para vosotra-os que no podísteis ir, y especialmente para tí y Malaya.
www.chapadunas.blogspot.com/
Besos y saludos

Querida Sofía:

Ante todas mis disculpas por no haberte contestado y participado antes en ForoMarbella.

Quiero darte las gracias por seguir luchando contra esta terrible enfermedad, y no dejar que la sociedad y los responsables de encontrar una solución se olviden de nosotras.

Como bien sabes, yo tengo Fibromialgia y Fatiga Crónica y después de estar más de seis meses sin poder levantarme de la cama empezaron a hacerme pruebas buscando la dolencia hasta que consiguieron diagnosticármela. Ese periodo de pruebas duro dos años y cuando finalmente mi medico con total certeza lo dijo, ante mi sorpresa por la tardanza, me comento que tenía mucha suerte, que en muchas personas se tardaba hasta diez años de calvario y peregrinación por toda clase de especialistas hasta detectarla.
Desde aquí, sirvan estas líneas para darle las gracias porque él ha conseguido que me encuentre bastante mejor.

Colaboro y ayudo en la Asociación que hay en Marbella cuando me necesitan, y me gustaría decir a todas las personas que lean esta carta que mi “mejoría” se la debo toda a la presidenta Mariluz, pues sin ella no hubiera conseguido contactar con un medico-especialista tan buen luchador contra esta enfermedad.

Me gustaría decirte que yo intento, como tú bien dices llevarla con humor y alegría.

La enfermedad me ha enseñado dos cosas, una que es terrible y la segunda que tenemos que disfrutar de todos los momentos que tenemos buenos y no perder ni un minuto con enfados, la mayoría de las veces de cosas tontas. Muchas veces pienso que no es justo lo que nos pasa, luego que existen enfermedades peores y quiero ser justa con todos los problemas que están a la orden del día, en la calle, alrededor nuestro, problemas y enfermedades terribles, pero también que no existen enfermos de 1ª y otros de 2ª. Todos tenemos derecho a que nos ayuden, nos entiendan y comprendan y sobre todo y más importante que nos respeten.

Me indigno al comprobar que no nos hacen ni caso los laboratorios con sus estudios, la Seguridad Social y nuestra Ministra de Sanidad, que pasan olímpicamente de nosotras pues no somos suficientes para ganar dinero a nuestra costa y nos tiene engañados dándonos cuatro medicamentos para aliviar momentáneamente nuestros dolores y nada más. Es el cuento de nunca acabar. Si estuvieran solamente unos días con la escasa calidad de vida que tenemos, cambiarían radicalmente en su forma de pensar y actuar.

Yo, desde aquí quiero apoyar a todas los enfermos de Fibromialgia y deciros que tenemos que seguir luchando, que existimos, que estamos aquí y que tenemos los mismos derechos que el resto de las personas que disfrutan de una vida normal.

Se nos tacha de infinidad de cosas, depresivas, vagas o aburridas de nuestra vida, entre otros calificativos a veces aun peores, esas conclusiones desgraciadamente sale a veces de médicos y “personajillos” que de humanidad tienen poco o nada.

Gracias a Dios no he perdido muchos amigos ni a mi familia, que están a mi lado y me comprenden y comparten en su medida mi enfermedad.

Mucha gente se ha quedado por el camino, no me importa nada pues no eran dignos de compartir mi amistad, espero que vosotras penséis lo mismo.

Quiero dar las gracias a los médicos y el programa de TV “Saber Vivir” por apoyarnos desde hace muchos años y no dejar que esta enfermedad caiga en el olvido

En mi peregrinar con esta enfermedad, he pasado por un Tribunal Medico de la Seguridad Social, fue una autentica vergüenza. Que estemos toda una vida cotizando y pagando a toda esa tribu de médicos que después de llevarles dos carpetas llenas de radiografías, resonancias, Pet, Tac, análisis y muchísimas más pruebas y estudios de médicos especialistas para descartar cualquier otra enfermedad, ni siquiera se dignaron en reconocerme para evaluar mi enfermedad. Me vieron que casi no podía andar por la Fatiga Crónica, me vieron llorar de impotencia, y no recibí ni la mas mínima demostración de ánimo, “como si fuera una alimaña”, bueno, peor.

En lo que respecta a la Sra. Jueza que vio mi caso, mejor ni comentarlo, porque no se tomo la molestia mínima de leer los informes de los médicos. Eso sí que es una gran inmoralidad que nos traten de esa manera.

Cristina, me gustaría decirte que mucho ánimo, que yo siempre digo que los enfermos de Fibromialgia tenemos la mochila siempre llena, pero que no estamos exentos de que nos pasen otras enfermedades desgraciadamente. Si te diagnosticaron esta enfermedad, mucho ánimo y todo mi apoyo y ayuda para lo que necesites.

Híspalis, muchísimas gracias por estar siempre a nuestro lado apoyándonos y dándonos animo con el cariño que vienes haciendo desde hace tanto tiempo.

Sofía, a ti no se que mas decirte, que tienes todo mi apoyo para lo que necesites, animo e intenta pensar en positivo, disfruta mucho de los momentos buenos “aunque sean pocos, que yo lo sé”. No nos queda otra forma de vida.

Yo lo intento, y gracias a pensar así me lleno de vida, de mi familia y de mis buenos amigos.

Con todo mi cariño

Fernanda

Querida Sofía:

Ante todas mis disculpas por no haberte contestado y participado antes en ForoMarbella.

Quiero darte las gracias por seguir luchando contra esta terrible enfermedad, y no dejar que la sociedad y los responsables de encontrar una solución se olviden de nosotras.

Como bien sabes, yo tengo Fibromialgia y Fatiga Crónica y después de estar más de seis meses sin poder levantarme de la cama empezaron a hacerme pruebas buscando la dolencia hasta que consiguieron diagnosticármela. Ese periodo de pruebas duro dos años y cuando finalmente mi medico con total certeza lo dijo, ante mi sorpresa por la tardanza, me comento que tenía mucha suerte, que en muchas personas se tardaba hasta diez años de calvario y peregrinación por toda clase de especialistas hasta detectarla.
Desde aquí, sirvan estas líneas para darle las gracias porque él ha conseguido que me encuentre bastante mejor.

Colaboro y ayudo en la Asociación que hay en Marbella cuando me necesitan, y me gustaría decir a todas las personas que lean esta carta que mi “mejoría” se la debo toda a la presidenta Mariluz, pues sin ella no hubiera conseguido contactar con un medico-especialista tan buen luchador contra esta enfermedad.

Me gustaría decirte que yo intento, como tú bien dices llevarla con humor y alegría.

La enfermedad me ha enseñado dos cosas, una que es terrible y la segunda que tenemos que disfrutar de todos los momentos que tenemos buenos y no perder ni un minuto con enfados, la mayoría de las veces de cosas tontas. Muchas veces pienso que no es justo lo que nos pasa, luego que existen enfermedades peores y quiero ser justa con todos los problemas que están a la orden del día, en la calle, alrededor nuestro, problemas y enfermedades terribles, pero también que no existen enfermos de 1ª y otros de 2ª. Todos tenemos derecho a que nos ayuden, nos entiendan y comprendan y sobre todo y más importante que nos respeten.

Me indigno al comprobar que no nos hacen ni caso los laboratorios con sus estudios, la Seguridad Social y nuestra Ministra de Sanidad, que pasan olímpicamente de nosotras pues no somos suficientes para ganar dinero a nuestra costa y nos tiene engañados dándonos cuatro medicamentos para aliviar momentáneamente nuestros dolores y nada más. Es el cuento de nunca acabar. Si estuvieran solamente unos días con la escasa calidad de vida que tenemos, cambiarían radicalmente en su forma de pensar y actuar.

Yo, desde aquí quiero apoyar a todas los enfermos de Fibromialgia y deciros que tenemos que seguir luchando, que existimos, que estamos aquí y que tenemos los mismos derechos que el resto de las personas que disfrutan de una vida normal.

Se nos tacha de infinidad de cosas, depresivas, vagas o aburridas de nuestra vida, entre otros calificativos a veces aun peores, esas conclusiones desgraciadamente sale a veces de médicos y “personajillos” que de humanidad tienen poco o nada.

Gracias a Dios no he perdido muchos amigos ni a mi familia, que están a mi lado y me comprenden y comparten en su medida mi enfermedad.

Mucha gente se ha quedado por el camino, no me importa nada pues no eran dignos de compartir mi amistad, espero que vosotras penséis lo mismo.

Quiero dar las gracias a los médicos y el programa de TV “Saber Vivir” por apoyarnos desde hace muchos años y no dejar que esta enfermedad caiga en el olvido

En mi peregrinar con esta enfermedad, he pasado por un Tribunal Medico de la Seguridad Social, fue una autentica vergüenza. Que estemos toda una vida cotizando y pagando a toda esa tribu de médicos que después de llevarles dos carpetas llenas de radiografías, resonancias, Pet, Tac, análisis y muchísimas más pruebas y estudios de médicos especialistas para descartar cualquier otra enfermedad, ni siquiera se dignaron en reconocerme para evaluar mi enfermedad. Me vieron que casi no podía andar por la Fatiga Crónica, me vieron llorar de impotencia, y no recibí ni la mas mínima demostración de ánimo, “como si fuera una alimaña”, bueno, peor.

En lo que respecta a la Sra. Jueza que vio mi caso, mejor ni comentarlo, porque no se tomo la molestia mínima de leer los informes de los médicos. Eso sí que es una gran inmoralidad que nos traten de esa manera.

Cristina, me gustaría decirte que mucho ánimo, que yo siempre digo que los enfermos de Fibromialgia tenemos la mochila siempre llena, pero que no estamos exentos de que nos pasen otras enfermedades desgraciadamente. Si te diagnosticaron esta enfermedad, mucho ánimo y todo mi apoyo y ayuda para lo que necesites.

Híspalis, muchísimas gracias por estar siempre a nuestro lado apoyándonos y dándonos animo con el cariño que vienes haciendo desde hace tanto tiempo.

Sofía, a ti no se que mas decirte, que tienes todo mi apoyo para lo que necesites, animo e intenta pensar en positivo, disfruta mucho de los momentos buenos “aunque sean pocos, que yo lo sé”. No nos queda otra forma de vida.

Yo lo intento, y gracias a pensar así me lleno de vida, de mi familia y de mis buenos amigos.

Con todo mi cariño

Fernanda